Национальный фонд псориаза - National Psoriasis Foundation
 | Эта статья поднимает множество проблем. Пожалуйста помоги Улучши это или обсудите эти вопросы на страница обсуждения. (Узнайте, как и когда удалить эти сообщения-шаблоны) (Узнайте, как и когда удалить этот шаблон сообщения)
|
 | |
| Сокращение | НПФ |
|---|---|
| Основан | 14 марта 1967 г.[1] |
| 93-0571472[2] | |
| Легальное положение | 501 (с) (3) некоммерческая организация |
| Штаб-квартира | Портланд, штат Орегон[1] |
| Колби Эванс[3] | |
| Рэнди Беранек[4] | |
Доход (2015) | $9,859,476[2] |
| Затраты (2015) | $9,559,235[2] |
| Эндаумент | $5,562,686[2] |
Сотрудники (2014) | 70[2] |
Волонтеры (2014) | 6,705[2] |
| Интернет сайт | www |
Ранее назывался | Общество псориаза Орегона, Национальное общество псориаза[1] |
В Национальный фонд псориаза (НПФ) крупнейшая в мире некоммерческая организация, обслуживающая людей с псориаз и псориатический артрит. НПФ предоставляет информацию и услуги, чтобы помочь людям контролировать свое состояние, одновременно поддерживая исследования по поиску лекарства. Помимо обслуживания более 3 миллионов человек ежегодно посредством просвещения пациентов и специалистов по вопросам здоровья и пропаганда Национальный фонд псориаза выделил более 12 миллионов долларов в виде грантов и стипендий на исследования псориатических заболеваний.[5]
Об организации
Национальный фонд псориаза занимается улучшением здоровья людей с псориазом и псориатическим артритом. Благодаря работе организации, направленной на расширение исследований, улучшение доступа к медицинской помощи и расширение знаний о псориатическом заболевании, НПФ стремится:[6]
- Уменьшить или устранить симптомы заболевания, потому что пациенты проходят правильное лечение
- Снижение индивидуального риска развития заболеваний, связанных с псориатической болезнью, путем поощрения правильного ведения болезни и здорового поведения
- Снизить негативное влияние псориатической болезни на личную жизнь, карьеру и финансы людей, затронувших ее, сделав псориатическую болезнь более понятной.
Стратегический план
Национальный фонд псориаза запустил агрессивный пятилетний стратегический план, который заканчивается 30 июня 2019 года, чтобы:[7]
- Ускорить исследования псориатической болезни, инвестируя не менее 30 процентов своего бюджета на научные гранты и стипендии; удвоение числа ученых, финансируемых Национальным институтом здравоохранения, изучающих псориаз и псориатический артрит; собрать группу из 1000 человек с псориатическим заболеванием для сотрудничества в исследованиях; и оценка прогресса исследований псориатической болезни в достижении цели излечения.
- Улучшить здоровье людей с псориатическим заболеванием, удвоив количество людей, получающих соответствующее лечение; сокращение вдвое числа людей, которые сообщают, что псориатическая болезнь является проблемой в повседневной жизни; и удвоение числа поставщиков медицинских услуг, которые эффективно ведут лечение пациентов с псориазом и псориатическим артритом.
- Провести самую масштабную и всестороннюю перестройку и расширение своей программы лечения псориатического артрита - включая сокращение времени диагностики с четырех лет до одного - с тех пор, как НПФ начал обслуживать эту группу пациентов.
Исследование
Национальный фонд псориаза работает над увеличением количества долларов, ученых и качественных исследовательских проектов, посвященных псориатическому заболеванию, с целью поиска лучших методов лечения и лечения.
Каждый год Национальный фонд псориаза присуждает гранты на открытие и переводческие гранты для поддержки начала новых и инновационных исследований.
Гранты НПФ «Открытие» - это ежегодные премии в размере до 75 000 долларов, которые финансируют исследователей для изучения предварительных идей и проведения экспериментальных экспериментов. Цель состоит в том, чтобы стимулировать разработку новых исследовательских программ в области псориатических заболеваний, которые в будущем смогут конкурировать за долгосрочное финансирование со стороны Национальных институтов здравоохранения или других агентств. Финансируемые области исследований включают, помимо прочего, генетику, клеточную биологию, иммунологию и эпидемиологию / службы здравоохранения.[8]
Трансляционные гранты НПФ - это двухлетние гранты на общую сумму до 200 000 долларов, которые направлены на продвижение научных открытий, полученных в ходе лабораторных или клинических исследований, в проекты, которые явно приносят пользу пациентам. В 2015 году Национальный фонд псориаза и Национальный исследовательский фонд артрита совместно работали над специальным грантом на исследования псориатического артрита.[9]
Чтобы решить проблему нехватки врачей с глубокими знаниями о псориатическом заболевании, Национальный фонд псориаза ежегодно присуждает стипендии в области медицинской дерматологии. Стипендии, ежегодные выплаты в размере до 50 000 долларов США, направлены на увеличение числа ученых, занимающихся изучением и лечением псориатических заболеваний, путем поощрения молодых ученых стать исследователями-терапевтами и посвятить свою карьеру псориатической болезни.[10]
Национальный биобанк Виктора Хеншеля по псориазу - это собрание биологических образцов и клинической информации, используемых квалифицированными учеными для развития области генетики псориаза. Это одна из крупнейших коллекций образцов ДНК псориаза в Соединенных Штатах.[11]
Как катализатор исследований псориатического заболевания, НПФ призван способствовать участию пациентов в научных исследованиях и клинических испытаниях. НПФ предлагает справочные услуги для исследований и клинических испытаний, которые обеспечивают целевую работу с людьми с псориазом и псориатическим артритом.[12]
Пропаганда
Национальный фонд псориаза фокусируется на изменении политики, чтобы повысить внимание федерального правительства к псориатическому заболеванию и обеспечить людям доступ к лечению и медицинским специалистам, которые им необходимы для наилучшего управления своим состоянием.
Коллективными усилиями десятков тысяч адвокатов по всей стране НПФ работает над:
- Сделайте страхование справедливым и доступным и улучшите страховое покрытие для людей с псориатическим заболеванием
- Установить политику общественного здравоохранения в отношении псориаза и псориатического артрита на основе результатов сбора данных в Центрах по контролю и профилактике заболеваний (CDC)
- Повышение безопасности и доступности лечения псориаза и псориатического артрита
- Увеличьте федеральное финансирование исследований псориаза и псориатического артрита, чтобы найти более эффективные методы лечения и лекарства.[13]
Образование
Национальный фонд псориаза предоставляет людям, страдающим псориазом и псориатическим артритом, и их поставщикам медицинских услуг новейшую информацию, образование и критически важные услуги поддержки, чтобы они могли наилучшим образом управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья и благополучия.
Бесплатные веб-трансляции по вопросам здоровья от ведущих экспертов по псориатическим заболеваниям вооружают людей информацией, чтобы уменьшить боль, воспаление и зуд; чистая кожа; расшатывать суставы; лучше понять будущие варианты лечения; и снизить для них риск связанных с псориатическими заболеваниями состояний, таких как болезни сердца и диабет.[14]
Больше, чем Skin Deep - это серия мероприятий, ориентированных на пациентов, которые проводятся по всей стране. Эта образовательная программа предоставляет людям самую свежую информацию от ведущих экспертов, чтобы лучше контролировать свое состояние.[15]
НПФ предлагает людям, которым впервые поставлен диагноз, поддержку со стороны обученных наставников в рамках своей программы наставничества по псориазу «Один на один». Кроме того, в штате организации есть санитарный инструктор, который может ответить на вопросы о псориазе, псориатическом артрите, вариантах лечения и связанных темах.
НПФ также предлагает профессиональное образование для поставщиков медицинских услуг с помощью мероприятий НМО и других программ.[16]
Организация и люди
Основанный и штаб-квартира в Портленде, штат Орегон, Фонд псориаза открыл свой второй офис в Александрии, штат Вирджиния, в 2013 году. По состоянию на 2015 год организация имеет 10 общественных подразделений в Чикаго, Далласе / Форт-Уэрте, Южная Флорида, Западная Флорида, Лос-Анджелес. Анхелес, Нью-Йорк, Северная Калифорния, Портленд, штат Орегон, Сан-Диего и Вашингтон, округ Колумбия Эти общественные подразделения, возглавляемые менеджером по развитию сообщества Национального фонда псориаза и группой преданных делу волонтеров, сосредоточены на сборе средств, работе с пациентами и поставщиками медицинских услуг. , пропаганда на местах и местное образование.[17]
Team NPF - это группа обычных людей с псориатическим заболеванием или без него, которые ходят, бегают, ездят на велосипеде и занимаются самоделкой для лечения псориаза и псориатического артрита. Командные прогулки НПФ проходят в населенных пунктах по всей стране. В августе 2015 года Национальный фонд псориаза проведет первое мероприятие Team NPF Cycle.[18]
Финансирование
Национальный фонд псориаза - это 501 (с) (3) некоммерческая организация.
В 2012 году организация получила желанный четырехзвездочный рейтинг от Charity Navigator за эффективное финансовое управление и приверженность принципам подотчетности и прозрачности.[19] Фонд псориаза получает финансирование и поддержку от людей, страдающих псориазом, их семей, друзей и медицинских работников. Корпорации и фонды также финансируют образовательные, информационно-пропагандистские и исследовательские программы, которые помогают людям с псориатическим заболеванием лучше управлять своим состоянием и улучшать общее состояние здоровья.
Рекомендации
- ^ а б c "Национальный фонд псориаза ". Реестр предприятий. Государственный секретарь Орегона. Проверено 22 июля, 2016.
- ^ а б c d е ж грамм "Форма 990: Возврат организации, освобожденной от налога на прибыль ". Национальный фонд псориаза. Guidestar. 30 июня 2015 г.
- ^ "Совет директоров ". Национальный фонд псориаза. Июль 2015. Проверено 22 июля, 2016.
- ^ "Исполнительный персонал ". Национальный фонд псориаза. Проверено 22 июля, 2016.
- ^ "О Национальном фонде псориаза".
- ^ «Национальный фонд псориаза - отличная организация, которая оказывает поддержку людям с псориазом - псориазом». menshealthonly.com. Получено 2016-11-21.
- ^ «О Национальном фонде псориаза: стратегический план».
- ^ "Гранты НПФ" Открытие ".
- ^ "Переводческие гранты Национального фонда псориаза".
- ^ «Программа стипендий НПФ по медицинской дерматологии».
- ^ "Национальный Псориаз Виктора Хеншеля Биобанк".
- ^ "Справочная служба по исследованиям и клиническим испытаниям НПФ".
- ^ «НПФ Эдвокаси Инициативы».
- ^ "Интернет-трансляции НПФ" Здоровье ".
- ^ "Больше, чем Skin Deep".
- ^ «НПФ НМО и профессионального образования».
- ^ «НПФ в вашем районе».
- ^ «Команда НПФ за жизнь без псориаза».
- ^ «Благотворительный навигатор».